Quanto può durare la remissione della sclerosi multipla

Cosa devo fare se penso di avere una ricaduta?

Se pensi di avere una ricaduta e i tuoi sintomi sono lievi, potresti scegliere di aspettare e vedere se migliorano. Tuttavia, se si verificano difficoltà improvvise, ad esempio con la vista o la mobilità, è più importante contattare il team di SM il prima possibile nel caso in cui sia necessario un trattamento.

Ogni team di SM lavora in modo diverso, quindi verifica in anticipo con il tuo infermiere o neurologo per la SM cosa fare se pensi di avere una ricaduta. Alcuni servizi hanno cliniche per le ricadute, mentre altri discuteranno le tue preoccupazioni per telefono o e-mail o prenoteranno un appuntamento per vederti.

Il tuo infermiere specializzato in SM ti chiederà quali sono i sintomi che stai riscontrando, quando sono iniziati, cosa è cambiato e come questi sintomi ti stanno influenzando giorno per giorno. La tua infermiera per la SM vorrà anche sapere se sta succedendo qualcosa che potrebbe essere peggiorare i sintomi, come eventuali segni di una possibile infezione: questo spesso include un test per un'infezione del tratto urinario (UTI). Per le donne, potrebbero chiedere informazioni sul ciclo mestruale.

Ecco alcune delle domande che l'infermiere specializzato in SM potrebbe porre.

Quando i tuoi sintomi hanno iniziato a cambiare e qual è stato il modello di questo cambiamento?
Quali sintomi stai riscontrando?
Quale parte del tuo corpo è interessata, ad esempio se hai intorpidimento, dov'è?
I sintomi ti hanno impedito di fare qualsiasi cosa che puoi normalmente gestire, Come preparare i pasti, guidare, salire e scendere le scale, lavorare?
Di recente si è ammalato o ha avuto sintomi di infezione, ad esempio brividi inspiegabili?
Quali farmaci sta assumendo e i suoi farmaci sono cambiati di recente?

Sarà più facile rispondere a queste domande se hai tenuto traccia del tuo sintomi e qualsiasi farmaco che stai assumendo.

Le ricadute possono essere un segno che la tua SM sta diventando più attiva, quindi è importante informare il tuo team di SM di ogni ricaduta anche se pensi di non aver bisogno di un trattamento e che generalmente stai gestendo bene. Questa potrebbe essere un'opportunità per crescere con loro, sia che tu voglia continuare come sei, sia che tu voglia iniziare a esplorare l'inizio del trattamento con uno dei farmaci modificanti la malattia (DMD). Se sei già in cura con una DMD, una ricaduta potrebbe essere un'indicazione che non sta tenendo sotto controllo la tua SM e potresti voler discutere se continuare con questo trattamento o cercare di passare a un'alternativa. Il tuo team deve conoscere tutte le ricadute che hai in modo da poterti fornire le migliori informazioni per aiutarti a prendere queste decisioni.

Può essere preoccupante quando si verifica una ricaduta, ma cerca di non farti prendere dal panico. È importante tenere presente che di solito si stabilizza da solo. Conosci meglio te stesso, quindi ascolta il tuo corpo.

Una

volta che il tuo infermiere specializzato in SM ha confermato che stai avendo una ricaduta, dovrebbe discutere con te i tuoi sintomi e decidere se hai bisogno di un trattamento per la ricaduta stessa o per uno qualsiasi dei sintomi che stai riscontrando.

Non tutte le ricadute hanno bisogno di un trattamento. I sintomi di una ricaduta generalmente migliorano da soli.

Molte équipe di SM scelgono di non trattare le ricadute. Tuttavia, se la tua ricaduta sta avendo un effetto significativo su ciò che puoi fare giorno per giorno, il tuo team di SM o il tuo medico di famiglia potrebbero suggerirti di prendere un breve ciclo di steroidi. Dovrebbero discutere con te i pro e i contro dell'assunzione di steroidi, in modo che tu possa decidere insieme la migliore linea d'azione nella tua situazione particolare.

Gli steroidi accelerano il recupero da una ricaduta riducendo l'infiammazione e, se necessario, idealmente dovrebbero essere iniziati come il prima possibile dopo che la tua ricaduta è stata confermata. Tuttavia, l'assunzione di steroidi non influirà sul modo in cui ti riprendi a lungo termine dalla ricaduta e non influenzerà il decorso della tua SM.

Si assumono steroidi sotto forma di compresse o attraverso un'infusione endovenosa (flebo) in una clinica ospedaliera.

Il metilprednisolone è lo steroide più spesso usato per trattare le recidive della SM. Le linee guida NICE MS raccomandano i seguenti trattamenti:

compresse: metilprednisolone 0,5 g al giorno per 5 giorni
infusione endovenosa: metilprednisolone 1 g al giorno per 3-5 giorni

Maggiori informazioni sugli steroidi per il trattamento delle recidive.

Indipendentemente dal fatto che tu decida di assumere steroidi o meno, potrebbero esserci altri trattamenti per aiutarti con i tuoi sintomi. Questi potrebbero includere farmaci per i sintomi della SM, fisioterapia, terapia occupazionale per supportarti a casa o al lavoro, neuropsicologia o logopedia. Per i più gravi ricadute, potrebbe aver bisogno dell'aiuto dei servizi sociali, ad esempio per quanto riguarda gli aspetti della cura personale o la preparazione dei pasti.

Se necessario, l'infermiere specializzato in SM può fissare un appuntamento di follow-up, che potrebbe essere faccia a faccia o per telefono. Questo avverrà in genere circa due mesi dopo l'inizio della ricaduta ed è un'opportunità per il tuo infermiere specializzato in SM di controllare come stai e per discutere altre opzioni di trattamento se le cose sono ancora difficili. Il tuo infermiere specializzato in SM dovrebbe anche registrare la tua ricaduta e trasmetterla al tuo neurologo, in modo che il tuo team di SM abbia un registro completo delle tue ricadute e dei tuoi sintomi.

Recupero da una ricaduta

Se stai attraversando una ricaduta, è importante tenere presente che di solito si risolverà da sola. Il recupero è spesso un caso di attesa per vedere cosa succede. È probabile che ti sentirai male e più stanco di Di solito mentre ti stai riprendendo dalla tua ricaduta. Questo può avere un impatto sia a casa che al lavoro. Sii gentile e non sforzarti troppo durante questo periodo.

Potresti scoprire di non essere in grado di svolgere tutte le faccende domestiche che normalmente svolgeresti. Prendi in considerazione l'idea di chiedere un po' di supporto a familiari e amici mentre ti stai riprendendo, magari aiutandoti a cucinare, pulire, fare la spesa o andare a prendere i bambini a scuola in modo da avere più tempo per riposare. Chiedere aiuto può essere una delle cose più difficili da fare, soprattutto se sei abituato a essere indipendente, ma è probabile che la tua famiglia e i tuoi amici saranno felici di aiutarti e forse non sono sicuri di cosa sarebbe più utile, quindi parla con loro!

Se hai bisogno di ulteriore supporto, parla con il tuo infermiere specializzato in SM. Se stai lottando più del solito, potrebbe essere possibile organizzare un supporto dei servizi sociali, solo per aiutare a breve termine. Organizzazioni come Home Start possono anche essere in grado di aiutarti ad affrontare la vita familiare.

Potrebbe essere necessario ridurre le ore di lavoro o prendersi un po' di tempo libero durante il recupero.

Prendersi del tempo libero non è sempre facile, o possibile, e potresti non avere altra alternativa che andare avanti durante una ricaduta, il che può essere difficile. In questo caso, può essere utile far sapere al tuo manager, al team delle risorse umane/salute sul lavoro o al tuo fornitore di formazione che stai avendo una ricaduta. A seconda delle tue esigenze, potrebbe essere possibile per loro fornire un supporto o degli aggiustamenti, come ad esempio:

organizzare per te di lavorare da casa
riducendo temporaneamente le tue ore
di lavoro iniziando a lavorare prima/dopo per alleviare la stanchezza
fornendo qualcuno che prenda appunti per te in una lezione o in una riunione in modo che tu possa concentrarti su ciò che viene detto
facendo pause più lunghe o più flessibili durante la tua giornata lavorativa.

Ai sensi della legge sull'uguaglianza, Sei il diritto di chiedere al tuo datore di lavoro di apportare modifiche ragionevoli per aiutarti a rimanere al lavoro.

Se hai dovuto smettere di lavorare per un periodo di tempo, è una buona idea rimanere in contatto regolare con il tuo manager o le risorse umane piuttosto che inviare semplicemente i documenti richiesti. Tenere informate le persone ti darà l'opportunità di parlare e discutere la soluzione migliore per tutti. Quando pianifichi il tuo ritorno al lavoro, può essere utile richiedere un ritorno graduale, aumentando lentamente il numero di ore/giorni in cui lavori in un periodo di tempo.

Ulteriori informazioni sull'utilizzo della SM.

Le ricadute sono di solito inaspettate, possono coglierti di sorpresa e i sintomi possono essere difficili da affrontare, lasciandoti sopraffatto. Questo può innescare reazioni come la rabbia per il fatto che ti sia successo in questo particolare momento, o potresti pensare che avresti dovuto essere in grado di evitare la ricaduta. Tu Potresti anche essere preoccupato per ciò che il futuro ha in serbo per te o essere preoccupato per l'impatto che la SM avrà sulle tue relazioni o sul tuo lavoro. È normale sentirsi emotivi, preoccupati o depressi in questa situazione, ma cerca di ricordare che questi sentimenti non dureranno per sempre e probabilmente scompariranno man mano che ti riprendi. Se diventano opprimenti o persistono dopo la guarigione, potresti fissare un appuntamento per discutere le tue preoccupazioni con il tuo medico di famiglia o il team di SM per un po' di supporto.

Se hai difficoltà a dormire bene, potresti avere più difficoltà ad affrontare le situazioni quotidiane che di solito non sarebbero un problema. Anche alcuni farmaci, inclusi gli steroidi, possono avere un impatto sulle tue emozioni.

Le ricadute possono avere un impatto anche sulle persone a te vicine. La tua famiglia e i tuoi amici possono provare una serie di emozioni come ansia, senso di colpa o rabbia. Essere consapevoli che possono provare questi sentimenti durante una ricaduta e che si tratta di un reazione del tutto normale, può aiutare tutti voi a gestire.

Poiché

una ricaduta è spesso stressante, molte persone possono sentirsi distratte e un po' sopraffatte e possono avere problemi a pensare a compiti complessi. Questi problemi di pensiero sono abbastanza comuni durante una ricaduta, ma dovrebbero diventare meno un problema man mano che ti riprendi.

Durante alcune ricadute, potresti avere problemi di pensiero più evidenti. Potresti scoprire che la tua velocità di pensiero è più lenta e che hai difficoltà a concentrarti. Se questi sintomi si sono manifestati all'improvviso, è possibile che la ricaduta stia influenzando direttamente i processi di pensiero: questa è chiamata ricaduta cognitiva.

Questi sintomi di solito si risolvono. Se interferiscono con la tua capacità di svolgere compiti importanti, un terapista occupazionale o un neuropsicologo possono lavorare con te per sviluppare strategie che ti aiutino a gestire. Troverai tutti i tipi di suggerimenti e trucchi per aiutare con i sintomi cognitivi sul sito web di MS Trust Staying Smart.

Potresti aver sviluppato nuovi sintomi durante la tua ricaduta o essere stato meno attivo, il che può portare a decondizionamento (debolezza muscolare). La consulenza e il supporto di uno specialista possono aiutarti a rimetterti in carreggiata con la tua vita.

Posso ridurre il rischio di avere una ricaduta?

La maggior parte delle persone scopre che le ricadute si verificano con poco o nessun preavviso, anche se a volte le persone possono capire quando una ricaduta sta "arrivando". Possono accadere spontaneamente, senza alcuna causa evidente e non c'è nulla che avresti potuto fare per fermarli. Tuttavia, ci sono una serie di potenziali fattori scatenanti che possono aumentare il rischio di avere una ricaduta, è importante prendersi cura della propria salute generale, questo include il benessere mentale e la salute fisica, in quanto ciò potrebbe aiutare a ridurre il rischio di ricaduta.

Un'infezione può causare un aumento temporaneo dei sintomi (a volte chiamato pseudo-ricaduta), ma anche infezioni più gravi possono innescare una vera e propria ricaduta. Poiché l'influenza può scatenare ricadute, si raccomanda che le persone con SM si sottopongano a una vaccinazione antinfluenzale annuale.

Anche i problemi di stile di vita sono importanti per ridurre il rischio di ricadute. Una dieta ben bilanciata e un regolare esercizio fisico ti aiuteranno a rimanere in salute e a ridurre il rischio di ricadute come le infezioni. Studi recenti hanno dimostrato che il fumo aumenta il tasso di recidiva nelle persone con SMRR e aumenta anche il rischio di progressione della malattia. Il fumo potrebbe anche avere un effetto indiretto in quanto aumenta il rischio di infezioni toraciche, che a loro volta possono innescare ricadute.

Mentre alcuni studi hanno suggerito che un periodo prolungato di stress può causare una ricaduta, i risultati di altri studi sono stati meno chiari.

Mantenersi il più in salute possibile significherà anche che, se lo fai avere una ricaduta, sei in una posizione migliore per riprenderti.

I farmaci modificanti la malattia (DMD) dovrebbero aiutare a ridurre il numero di ricadute che potresti altrimenti avere, e anche le ricadute che hai dovrebbero essere meno gravi (cioè, è meno probabile che tu abbia bisogno di steroidi o di un ricovero in ospedale). Occasionalmente dimenticare di prendere la DMD non avrà molto impatto ma, se salti regolarmente l'assunzione della DMD, non sarà efficace e potresti avere ricadute più frequentemente. Se ti è stato prescritto un DMD ma sei riluttante a prenderlo, forse a causa dei suoi effetti collaterali o problemi con l'assunzione regolare, dovresti parlarne con il tuo infermiere o neurologo per la SM.

Le ricadute possono essere imprevedibili, ma puoi assicurarti di essere meglio preparato nel caso in cui ne avresti una. Alcune delle cose che potresti fare includono:

monitorare la tua SM, notare i cambiamenti nei tuoi sintomi e come ti stanno influenzando. Mantenere Un registro dei sintomi quotidiani della SM può aiutare te e il tuo team di SM a identificare più facilmente una ricaduta. Tieni un registro di tutti i farmaci che stai assumendo, le dosi e la frequenza con cui li prendi. Potresti prendere appunti su questo in un taccuino, un diario o un'app. Avere queste informazioni a portata di mano può aiutare a rendere le cose meno stressanti quando non ti senti bene e hai bisogno di contattare il tuo team SM
assicurati di sapere chi chiamare se sei preoccupato di avere una ricaduta e cosa fare se il tuo contatto principale non è disponibile,
costruisci una rete di supporto: puoi farlo sapere alle persone, che di tanto in tanto potresti aver bisogno di aiuto durante una ricaduta. Tieni un elenco di persone che possono aiutarti come familiari, amici, vicini e colleghi di lavoro
Se hai figli (soprattutto bambini piccoli) che vivono con te, puoi prepararli per i momenti in cui non stai bene incoraggiandoli ad assumersi la responsabilità delle faccende appropriate per la loro età e creando opportunità per loro di stare lontani da casa durante la notte o per poche ore alla volta. Fate un piano insieme per gli imprevisti e magari fate una prova in modo che i vostri figli sappiano esattamente cosa accadrà se si verifica una situazione imprevista
se state lavorando, assicuratevi di conoscere le politiche del vostro datore di lavoro per il congedo per malattia, il ritorno al lavoro, gli adeguamenti ragionevoli e altre questioni legate al lavoro. Se sei un lavoratore autonomo ma non sei in grado di lavorare, assicurati di sapere a quali prestazioni potresti avere diritto e come richiederle.
scorta di prodotti essenziali di uso quotidiano come latte a lunga conservazione, alimenti con date di scadenza lunghe, una selezione di pasti facili nel congelatore e rotoli di carta igienica.

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